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11 décembre 2010 6 11 /12 /décembre /2010 10:58

L'article d'aujourd'hui concerne quelqu'un que j'apprécie pour son altruisme, sa générosité, son sens des valeurs.

 

Il y a des moments où l'humour cède sa place à la réalité, parfois cruelle, difficile à avaler et c'est le cas pour un petit garçon, adorable mais dont le poids du destin l'empêche parfois de vivre pleinement, retenu par une maladie méconnue, terriblement difficile à assumer : le syndrôme gilles de la Tourette.

 

Pour ceux qui n'en ont jamais entendu parler, tout est expliqué ici :

 

http://france-tourette.org/soleil.html

 

C'est une maladie à cliché, qui, dans les séries est toujours montrée du doigt dans sa forme la plus risible, avec les tics grossiers de langage, les mouvements de corps incontrôlables...

 

Imaginez cela sur un petit garçon qui ne comprend pas lui-même ce qui se passe, qui va devoir apprendre à vivre avec, sous le regard parfois moqueur des gens qui l'entourent.

 

On sait combien les enfants entre eux sont cruels. Aucune pitié pour quiconque sort du moule.

 

Aujourd'hui, sa maman s'inquiète, je crois que l'on ferait de même à sa place. D'autant plus que comme l'explique le schéma, les tics moteurs et sonores permettent de poser le diagnostic mais il existe d'autres troubles liés qui peuvent mettre en péril toute une scolarité : déficit de l'attention, crise de rage, trouble d'apprentissage...

 

C'est un véritable parcours du combattant pour ce petit bonhomme, et j'ai juste envie de dire à sa maman que nous ferons tout pour l'aider, nous sensibiliserons les gens à cette maladie, j'écrirais autant d'articles qu'il le faudra, même si, pour l'instant, ma copine préfère garder l'anonymat.

 

Je vous invite à commenter ou laisser votre adresse mail si vous connaissez un peu cette maladie, afin que nous puissions avancer, mieux l'appréhender, et de ce fait, pouvoir aider et rassurer notre amie sur le devenir de son petit garçon.

 

Nous ne te laisserons pas tomber ma copinaute, et notre quête d'information face à la désinformation concernant ce syndrôme ne fait que commencer.

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commentaires

C
<br /> merci alex<br /> merci pour elle et pour son loulou!<br /> ma topinette concernée je t'aimeeeeeeeeeeeeee<br /> et toi et ton loulou étes des rocs alors continuez ds ce sens!<br /> <br /> <br />
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V
<br /> Plein de courage à elle et son loulou ! Bisous<br /> <br /> <br />
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M
<br /> Je "connais" un peu cette maladie et je soutiens de tout mon coeur cette Maman (et toutes les autres!) que je ne connais pas, ainsi que ce petit bonhomme qui a devant lui un long combat mais aussi<br /> beaucoup de bonheur entouré de ceux qui l'aiment, et puis, la médecine progresse, tous les espoirs sont permis!<br /> Bravo à tous ceux qui se battent contre ces maladies qui sont parfois plus fortes que nous...<br /> <br /> <br />
Répondre
L
<br /> merci pour elle !<br /> <br /> <br />
Répondre
L
<br /> Merci pour notre copinaute Alex ;-)<br /> Nous ne te laisserons pas tomber, et si on peut vous aider en quoi que ce soit, sache qu'on le fera<br /> <br /> <br />
Répondre

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